目錄

• 情感
• 認知的
• 身體的
• 社會的
• 實際的

適應(yīng)腦癱生活并學(xué)習(xí)如何有效應(yīng)對這種狀況是決定腦癱患者及其家人生活質(zhì)量的主要因素。

腦癱是一種出生時就存在的損傷，主要影響運動功能，但也可能存在一些認知問題。腦癱的癥狀可輕可重。因此，醫(yī)生、社會工作者、物理治療師/職業(yè)治療師和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員需要采取個性化和跨學(xué)科的方法。

腦癱康復(fù)訓(xùn)練的4種方法，你都了解嗎？

腦癱患者的能力差異很大。如果您患有腦癱，您可能不得不使用輪椅，并且可能無法在沒有幫助的情況下進食。您可能是間歇性使用支架的運動員，或者您的能力介于這兩個極端之間。應(yīng)對您的病情需要多種策略，這些策略已被證明對與腦癱患者共存有效。

當(dāng)腦癱導(dǎo)致嚴(yán)重殘疾時，家人的奉獻和專業(yè)護理人員的支持是必要的。如果你的腦癱程度較輕，那么通常是你自己的應(yīng)對能力，而不是護理人員的應(yīng)對能力，決定了整體適應(yīng)和最大限度地發(fā)揮個人能力以及對整個生活的滿意度的能力。

情感

腦癱診斷對情感的影響出現(xiàn)得很早。由于癥狀出現(xiàn)的年齡較小，父母或監(jiān)護人通常比孩子受到診斷的影響更大。 

驗收 

根據(jù)殘疾程度，腦癱患者幾乎總是存在固有的局限性。在大多數(shù)情況下，接受這一事實是必要的。

積極的態(tài)度 

積極的態(tài)度與接受是完全相容的。大多數(shù)腦癱患者及其家人都具有積極的態(tài)度，不會沉溺于消極的想法中。 

設(shè)定目標(biāo) 

在某些情況下，腦癱患者能夠克服障礙，獲得身體、認知或其他技能。對于所有腦癱患者來說，切實可行的目標(biāo)可以激勵他們，也可以讓他們對出色完成工作感到滿意。

精神參與

腦癱患者有能力表達對參與精神活動和接觸信仰活動的意見，并且在這些愿望得到實現(xiàn)時可以受益。

認知的

有些腦癱患者有學(xué)習(xí)障礙，如果您或您照顧的孩子有學(xué)習(xí)障礙，他們?nèi)匀挥袧摿Π凑兆约旱墓?jié)奏學(xué)習(xí)。

教育 

教育是賦予任何人權(quán)力的工具，包括患有腦癱的人。教育使人們能夠享受更好的就業(yè)機會、學(xué)習(xí)如何理財以及閱讀以獲得常識和樂趣。記住尋找合適的教育資源非常重要。

身體的

如果您或您照顧的孩子患有腦癱，那么安全地在家庭環(huán)境和戶外目的地行走可能是一個挑戰(zhàn)。您可能需要輪椅、助行器或支架才能從一個地方移動到另一個地方。

家人和護理人員可能需要為腦癱患者制定正確的日常生活。

運動的

大多數(shù)社區(qū)都為腦癱患者提供體育活動。這些活動可以提供多種方式來學(xué)習(xí)體育運動，實現(xiàn)個人成就。尋找參加比賽的方法。 

移動設(shè)備 

輪椅和助行器通常可以個性化，以提供適當(dāng)?shù)闹С郑粫槐匾叵拗颇橙嘶蛭闯浞掷盟麄兊纳眢w能力。

家庭環(huán)境 

家里可以安裝坡道、欄桿、襯墊和其他結(jié)構(gòu)部件，以方便人們盡可能獨立地在家中走動。

運輸 

汽車可以變得更加便捷，從而更容易享受戶外生活。 

無障礙設(shè)施

熟悉附近的公共場所，如餐館、博物館和公園，可以讓腦癱患者參與社區(qū)活動并利用鄰里環(huán)境。

社會的

社交互動和社區(qū)可以在多方面為腦癱患者及其家人帶來益處。 

學(xué)校 

上學(xué)為腦癱患者提供了日常生活、教育、與同齡人交往的機會，以及自信和歸屬感。學(xué)校不斷改進為殘疾學(xué)生提供的服務(wù)，并學(xué)習(xí)個性化教學(xué)，同時讓學(xué)生有機會繼續(xù)成為群體中的一員。

夏令營

專為殘疾兒童和成人設(shè)計的營地可以提供安全有趣的社交機會，享受游泳等戶外活動并培養(yǎng)體育和娛樂技能。 

家庭聚會

大家庭聚會可能是腦癱患者與充滿愛心的家人建立聯(lián)系的最佳機會。大家庭還可以幫助提高腦癱患者獲得的支持性護理水平。

社區(qū)活動 

鄰里社區(qū)或信仰社區(qū)可以成為腦癱患者的慰藉之所。作為大社區(qū)的一員，被接納的感覺可以給腦癱患者帶來熟悉的改變。 

就業(yè) 

患有腦癱的青少年和成年人可能能夠從事受雇工作。縣和州的資源可以指導(dǎo)您尋找能夠容納和支持殘疾員工的雇主。從事這種工作可以增強信心、培養(yǎng)情誼，并培養(yǎng)技能和獨立性。

實際的

許多特殊策略可能有助于優(yōu)化生活和家庭生活。

技術(shù)

計算機輔助通信和移動設(shè)備控制可以為腦癱患者提供額外的獨立性。在線 活動可以通過消息傳遞、游戲和輔導(dǎo)等形式提供與他人安全互動的機會。 

假期 

接觸不同的環(huán)境并抽出時間擺脫日常工作，對所有人都有幫助，包括腦癱患者及其護理人員。許多目的地都是無障礙的，支持團體通常可以提供指導(dǎo)和建議，讓患者知道哪些地方適合自己的能力。 

尋求幫助 

如果某人患有輕度腦癱，在需要時向朋友、家人或?qū)I(yè)人士尋求幫助是很有價值的。如果某人是患有嚴(yán)重腦癱的人的看護者，尋求幫助也可以讓他有更多的時間恢復(fù)精力，以便繼續(xù)提供關(guān)愛。 

居住生活

一些腦癱患者的護理人員承受著巨大的壓力，因為世界很少為殘疾人及其護理人員提供便利。這可能導(dǎo)致個人健康問題和怨恨。家庭為腦癱患者尋找寄宿設(shè)施并不罕見。熟悉病情的專業(yè)人員可以提供全天候護理，而家人可以經(jīng)常探望。 

相信

對于腦癱患者來說，信任他人可能是一個大問題。當(dāng)身體或認知能力受損時，很難知道該信任誰。

有一些策略可以讓人安心，同時避免那些可能想利用身體或認知障礙人士的人。這些策略包括使用攝像頭監(jiān)控護理人員、建立由多人復(fù)查財務(wù)活動的系統(tǒng)，以及努力培養(yǎng)一個真誠、值得信賴的朋友網(wǎng)絡(luò)，這些朋友愿意照顧因腦癱而患有身體或認知障礙的親人。

1. Centers for Disease Control and Prevention. What is Cerebral Palsy?
2. Whittingham K, Sanders MR, McKinlay L, Boyd RN. Parenting Intervention Combined With Acceptance and Commitment Therapy: A Trial With Families of Children With Cerebral Palsy. J Pediatr Psychol. 2016;41(5):531-542. doi:10.1093/jpepsy/jsv118
3. Sedaghati Barog Z, Younesi SJ, Sedaghati AH, Sedaghati Z. Efficacy of Mindfulness-Based Cognitive Therapy on Quality of Life of Mothers of Children with Cerebral Palsy. Iran J Psychiatry. 10(2):86-92.
4. Asbell S, Donders J, Van Tubbergen M, Warschausky S. Predictors of reading comprehension in children with cerebral palsy and typically developing children. Child Neuropsychol. 2010;16(4):313-325. doi:10.1080/09297041003733588
5. Ekiz T, ?zbudak Demir S, Sümer HG, ?zgirgin N. Wheelchair appropriateness in children with cerebral palsy: A single center experience. J Back Musculoskelet Rehabil. 2017;30(4):825-828. doi:10.3233/BMR-150522
6. Rodby-Bousquet E, H?gglund G. Use of manual and powered wheelchair in children with cerebral palsy: a cross-sectional study. BMC Pediatr. 2010;10:59. doi:10.1186/1471-2431-10-59
7. Benitez Ojeda AB, Carugno P. Special education. In: StatPearls [Internet].
8. National Institute for Health and Care Excellence (UK). 15. Improving speech, language and communication: speech intelligibility. In: Cerebral Palsy in Under 25s: Assessment and Management.
9. Arnould C, Bleyenheuft Y, Thonnard J-L. Hand functioning in children with cerebral palsy. Front Neurol. 2014;5. doi:10.3389/fneur.2014.00048
10. Palisano RJ, Begnoche DM, Chiarello LA, Bartlett DJ, McCoy SW, Chang H-J. Amount and focus of physical therapy and occupational therapy for young children with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatric. 2012;32(4):368-82. doi:10.3109/01942638.2012.715620
11. Begnoche DM, Chiarello LA, Palisano RJ, Gracely EJ, McCoy SW, Orlin MN. Predictors of independent walking in young children with cerebral palsy. Phys Ther. 2016;96(2):183-92 doi:10.2522/ptj.20140315
12. D’Andrea Meira I, Rom?o TT, Pires do Prado HJ, Krüger LT, Pires MEP, da Concei??o PO. Ketogenic diet and epilepsy: what we know so far. Front Neurosci. 2019;13:5. doi:10.3389/fnins.2019.00005

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